Foreldrar & börn

Skelfing, örvænting og áhyggjur eru tilfinningar sem vakna þegar barn greinist með flogaveiki. Áhyggjur sem meðal annars tengjast hugsanlegum aukaverkunum lyfja þegar til lengri tíma er litið. Vandamálin framundan eru einstök og raunsætt er að búa sig undir erfiða tíma. Samt sem áður ná flestar fjölskyldur góðum tökum á að laga sig að breyttum aðstæðum og læra að lifa með flogaveikinni. Skynsemi þín, reynsla og innsæi munu leiðbeina þér hvernig best er að annast barnið. Öll vitneskja hjálpar þér við að byggja upp sjálfstraust og hæfni í að bregðast við þörfum barnsins. Forðastu að ofvernda eða einbeita þér eingöngu að barninu með flogaveikina. Flest börn með flogaveiki eiga eðlilega æsku og geta að nokkrum öryggisatriðum uppfylltum notið þess að gera það sama og vinir þeirra og jafnaldrar, svo sem stundað sund og tekið þátt í íþróttum og leikjum. Miklar líkur eru á því að hægt sé að hafa góða stjórn á flogum. Einstöku sinnum er ástandið alvarlegra og langtíma meðferðar og stuðnings er þörf. Margir standa í þeirri trú, að flogaveiki sé tengd líkamlegri eða andlegri fötlun. En staðreyndin er sú að langflest börn með flogaveiki standa nákvæmlega jafnfætis öðrum börnum hvað varðar andlegt atgervi og líkamlega getu. Einstaka börn eru með líkamleg og andleg vandamál samhliða flogaveikinni. Flogaveikin er þá oft fylgifiskur annarra vandamála sem orsaka flog, frekar en að flogaveiki valdi slíkum vandamálum.

Er ég sökudólgur?

Líkt og margir foreldrar veltir þú því eflaust fyrir þér hvort eitthvað sem þú gerðir eða láðist að gera orsakaði flogaveiki hjá barni þínu. Leitin að ástæðu er þáttur í því að reyna að sætta sig við ástand barnsins. Það eru afar litlar líkur á því að nokkuð sem þú gerðir hafi orsakað flogaveiki hjá barni þínu og algengt er að ástæðan finnist ekki.

Ræðið málið

Þú þarfnast tíma til að spyrja spurninga sem leita á hugann. Læknir þinn getur veitt þér upplýsingar, ráðgjöf og stuðning, en stundum er erfitt að finna tíma fyrir langar umræður. Reyndu því að fá sérstakan viðtalstíma hjá lækninum eða reyndu að öðrum kosti að hitta annan heilbrigðisstarfsmann með þekkingu á flogaveiki. LAUF getur einnig útvegað upplýsingar eða komið þér í samband við aðra sem lent hafa í svipuðum sporum og þú. Það er áfall þegar barn greinist með flogaveiki, en minnstu þess að átta af hverjum tíu börnum með flogaveiki lifa eðlilegu og ánægjulegu lífi.

Tíð flog

Þegar barnið fær tíð flog eða er með aðrar fatlanir er erfiðara að láta eins og allt sé með eðlilegum hætti. Barnið gæti þurft að ganga með höfuðvörn t.d. hjálm. Einnig gæti þurft að takmarka athafnafrelsi þess þar til aukin stjórn næst á flogunum. Alvarlega fatlað barn getur lært af árangri og mistökum. Með ást og stuðningi öðlast það trú á eigin getu. Alvarleg og tíð flog valda óhjákvæmilega auknu álagi og jafnvel tryggustu og skilningsríkustu foreldrar geta kaffærst í þörfum barna sinna. Þegar slíkt gerist getur nokkurra daga hvíld gert kraftarverk fyrir alla þá sem málið varða. Því er mjög mikilvægt að fjölskyldur sem búa við langvarandi álag hafi aðgang að góðum stuðningsfjölskyldum sem gerir þeim kleift að endurnýja eigin orku.

Einelti og stríðni

Sumum börnum með flogaveiki er strítt í skóla og eru jafnvel lögð í einelti. Barnið getur sýnt merki um hegðunarerfiðleika og orðið skapbrátt. Valdi þetta þér áhyggjum skaltu ræða við kennarann og sannfæra barnið um að það hafi fullan stuðning þinn. Mikilvægt er að byggja upp jákvætt viðhorf til flogaveikinnar slíkt hjálpar barninu að byggja upp jákvæða sjálfsmynd. Góð þekking ásamt jákvæðu viðhorfi munu hjálpa þér og barni þínu. Upplýstu barnið og kenndu því einfaldar leiðir til að takast á við líf með flogaveiki. Eftir því sem barnið eldist skaltu hvetja það til aukinar sjálfsábyrgðar. Eftirfarandi leiðbeiningar geta verið gagnlegar:

  • Taktu barninu eins og það er. Sem sjálfstæðum einstaklingi sem hefur tilhneigingu til þess að fá flog og hvettu barnið til þess sama.
  • Stuðningur og hjálp efla trú barnsins á sjálft sig og við það verður það hæfara í að takast á við ólíkar aðstæður.
  • Gakktu úr skugga um að öll börnin þín fái sanngjarnan hluta af tíma þínum, áhuga og orku.
  • Einbeittu þér að því sem barnið getur fremur en hvað það getur ekki gert.
  • Hafðu hugfast að það er fullkomlega eðlilegt að finna til reiði og uppgjafar öðru hvoru hversu mikið sem þú elskar börnin þín og berð hag þeirra fyrir brjósti.
  • Skemmtið ykkur saman eins og fjölskylda.
  • Ekki hlaupa upp til handa og fóta til að hjálpa barninu nema það þarfnist þess augljóslega
  • Ekki setja óþarfa hömlur á fjölskyldulífið vegna þess að barn þitt er með flogaveiki
  • Meðhöndlaðu ekki barn þitt með flogaveiki öðruvísi en hin börnin þín
  • Láttu barnið ekki komast upp með að nota flogaveikina sem afsökun
  • Hikaðu ekki við að leita eftir aðstoð öðru hvoru. Þú þarf að geta endurnýjað tilfinningalega og líkamlega orku þína.